Asthme et allergies 13 (patients)
Président  : Oswaldo LONG

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Oswaldo LONG
Ecole de l'Asthme
38-40, rue de la République
13001 Marseille
04 91 91 96 06
fax : 04 91 91 85 69
Photos de la journée du 6 mai 2003 - cliquez sur les photos pour les agrandir. Les autres photos sont ici

Réseau Associatif Ecoforum

Vers l'Ecole de l'Asthme

 ASTHME ET ALLERGIES 13 est une association Loi 1901 regroupant des patients asthmatiques et/ou allergiques ainsi que leurs familles. Elle concerne aussi tous ceux qui désirent s’informer sur ces affections et leurs thérapies pour mieux les comprendre, afin de venir en aide à un proche ou à une personne dont ils ont la charge.

Son conseil d’administration est composé de deux instances : Un Conseil des Patients qui assure la gestion et le fonctionnement avec un Président : Monsieur Long Oswaldo, une vice-présidente, Madame Nicole Oualid, une Trésorière : Madame Silvana Gavarri, deux Secrétaires : Mesdames Béatrice Chauvin et Louise Lifshitz, un Conseiller en communication, Monsieur Michel Deleuil et Monsieur Jean Brengard : personnalité co-optée; un Conseil Scientifique constitué d’éminents médecins : Monsieur le Professeur Daniel Vervloet, Chef du service de pneumologie-allergologie de l’Hôpital Sainte Marguerite, Messieurs Jean-Paul Rocca-Serra et Pierre Richez : pneumologues-allergologues, d’un pharmacienne, Madame Nadine Perrin, une infirmière-éducatrice de santé, Madame Nicole Oualid, déjà citée, et Madame Chrisbelle Speyer, Conseillère médicale en environnement intérieur. Toutes ces personnes sont, bien entendu, des bénévoles.

Notre association, fondée le 5 Décembre 2002, se rattache à l’Association Nationale ASTHME ET ALLERGIES, créée en 1991, regroupant des professionnels de la santé, dont le siège est à Paris. Pourquoi cette association a-t-elle vu le jour dans notre département ?Parce que le dialogue médecin/patient, qui se déroule en tête-à-tête dans le cabinet ne suffit plus. L’évolution des données humaines et scientifiques a rendu aujourd’hui ce dialogue infiniment plus complexe, et le médecin souhaite partager son savoir et transformer le patient en partenaire de sa guérison, ou tout au moins en acteur de sa thérapie.

Donner la parole aux asthmatiques et aux allergiques manifeste la volonté ferme de mieux mettre à profit leurs paroles dans leur intérêt ; c’est à dire les considérer dans leur individualité comme différents, autant dans leur maladie que dans leur personnalité. C’est pour chacun des patients l’occasion de communiquer leur vécu et leur expérience et ainsi mieux connaître les diverses manifestations de leur maladie, de pouvoir anticiper, et mieux vivre avec ces affections chroniques. Ils peuvent ainsi comprendre la chronicité d’une maladie dont les signes peuvent apparaître, disparaître, et réapparaître.

En vingt ans, la fréquence de l’asthme et des allergies n’a cessé d’augmenter au point d’atteindre, aujourd’hui, environ 20% de la population en France ; ce qui représente près de 12 millions de personnes qui sont atteintes, et presque le double, parents et proches, éducateurs … qui en subissent des répercussions importantes sur leur qualité de vie et leur travail. Tous les milieux sont concernés ; l’actualité nous l’a démontré encore tout récemment. Or dans la grande majorité des cas, on peut vivre normalement à condition de bien connaître sa maladie et ses manifestations, d’être régulièrement suivi par son médecin et de respecter scrupuleusement le traitement prescrit, et certaines règles de prévention.

Afin de faciliter l’accès à de renseignements émanant de sources autorisées, depuis le 28 Janvier 2002, un Numéro vert « Asthme et Allergies Info Service », 0 800 19 20 21 est à la disposition du public ; il vient d’ailleurs d’être officiellement pris en charge par le Ministère de la Santé. Un journal est diffusé aux abonnés pour un coût annuel de 2,00 Euros, par abonné.

Notre association va créer un site Internet pour élargir encore les possibilités de se renseigner et de trouver les bonnes réponses aux questions que chaque malade pourra poser. S’y ajouteront des articles de fond, des témoignages, des idées pour améliorer la qualité de vie de toutes les personnes concernées. Pour fonctionner, les cotisations des adhérents, ( 15€ par personne ou 25€ pour une famille pour cette année 2003) constituent notre première ressource. S’y ajouteront les aides provenant de l’Association Nationale ainsi que celles versées par quelques laboratoires que nous avons contactés et qui, nous l’espérons, viendront abonder notre trésorerie.  Notre Association a participé activement à la JOURNEE MONDIALE DE L’ASTHME, le 6 Mai 2003 en faisant circuler un « Autobus de l’Asthme » auquel de nombreux malades et personnes, ayant un ou des malades dans leur entourage ont réservé un accueil très favorable. Ainsi ceux, qui ne pouvaient se rendre au siège de l’Association, ont pu avoir accès aux informations dont ils avaient besoin puisque nous sommes allés vers eux.