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ASTHME ET
ALLERGIES 13 est une association Loi 1901 regroupant des
patients asthmatiques et/ou allergiques ainsi que leurs
familles. Elle concerne aussi tous ceux qui désirent
s’informer sur ces affections et leurs thérapies pour mieux
les comprendre, afin de venir en aide à un proche ou à une
personne dont ils ont la charge.
Son conseil
d’administration est composé de deux instances : Un Conseil
des Patients qui assure la gestion et le fonctionnement avec
un Président : Monsieur Long Oswaldo, une vice-présidente,
Madame Nicole Oualid, une Trésorière : Madame Silvana Gavarri,
deux Secrétaires : Mesdames Béatrice Chauvin et Louise
Lifshitz, un Conseiller en communication, Monsieur Michel
Deleuil et Monsieur Jean Brengard : personnalité co-optée; un
Conseil Scientifique constitué d’éminents médecins : Monsieur
le Professeur Daniel Vervloet, Chef du service de
pneumologie-allergologie de l’Hôpital Sainte Marguerite,
Messieurs Jean-Paul Rocca-Serra et Pierre Richez :
pneumologues-allergologues, d’un pharmacienne, Madame Nadine
Perrin, une infirmière-éducatrice de santé, Madame Nicole
Oualid, déjà citée, et Madame Chrisbelle Speyer, Conseillère
médicale en environnement intérieur. Toutes ces personnes
sont, bien entendu, des bénévoles.
Notre association, fondée le 5 Décembre 2002, se rattache à
l’Association Nationale ASTHME ET ALLERGIES, créée en 1991,
regroupant des professionnels de la santé, dont le siège est à
Paris. Pourquoi cette association a-t-elle vu le jour dans
notre département ?Parce que le dialogue médecin/patient, qui
se déroule en tête-à-tête dans le cabinet ne suffit plus.
L’évolution des données humaines et scientifiques a rendu
aujourd’hui ce dialogue infiniment plus complexe, et le
médecin souhaite partager son savoir et transformer le patient
en partenaire de sa guérison, ou tout au moins en acteur de sa
thérapie.
Donner la parole
aux asthmatiques et aux allergiques manifeste la volonté ferme
de mieux mettre à profit leurs paroles dans leur intérêt ;
c’est à dire les considérer dans leur individualité comme
différents, autant dans leur maladie que dans leur
personnalité. C’est pour chacun des patients l’occasion de
communiquer leur vécu et leur expérience et ainsi mieux
connaître les diverses manifestations de leur maladie, de
pouvoir anticiper, et mieux vivre avec ces affections
chroniques. Ils peuvent ainsi comprendre la chronicité d’une
maladie dont les signes peuvent apparaître, disparaître, et
réapparaître.
En vingt ans, la fréquence de l’asthme et des allergies n’a
cessé d’augmenter au point d’atteindre, aujourd’hui, environ
20% de la population en France ; ce qui représente près de 12
millions de personnes qui sont atteintes, et presque le
double, parents et proches, éducateurs … qui en subissent des
répercussions importantes sur leur qualité de vie et leur
travail. Tous les milieux sont concernés ; l’actualité nous
l’a démontré encore tout récemment. Or dans la grande majorité
des cas, on peut vivre normalement à condition de bien
connaître sa maladie et ses manifestations, d’être
régulièrement suivi par son médecin et de respecter
scrupuleusement le traitement prescrit, et certaines règles de
prévention.
Afin de faciliter l’accès à de renseignements émanant de
sources autorisées, depuis le 28 Janvier 2002, un Numéro vert
« Asthme et Allergies Info Service », 0 800 19 20 21 est à la
disposition du public ; il vient d’ailleurs d’être
officiellement pris en charge par le Ministère de la Santé. Un
journal est diffusé aux abonnés pour un coût annuel de 2,00
Euros, par abonné.
Notre association
va créer un site Internet pour élargir encore les possibilités
de se renseigner et de trouver les bonnes réponses aux
questions que chaque malade pourra poser. S’y ajouteront des
articles de fond, des témoignages, des idées pour améliorer la
qualité de vie de toutes les personnes concernées. Pour
fonctionner, les cotisations des adhérents, ( 15€ par personne
ou 25€ pour une famille pour cette année 2003) constituent
notre première ressource. S’y ajouteront les aides provenant
de l’Association Nationale ainsi que celles versées par
quelques laboratoires que nous avons contactés et qui, nous
l’espérons, viendront abonder notre trésorerie. Notre
Association a participé activement à la JOURNEE MONDIALE DE L’ASTHME,
le 6 Mai 2003 en faisant circuler un « Autobus de l’Asthme »
auquel de nombreux malades et personnes, ayant un ou des
malades dans leur entourage ont réservé un accueil très
favorable. Ainsi ceux, qui ne pouvaient se rendre au siège de
l’Association, ont pu avoir accès aux informations dont ils
avaient besoin puisque nous sommes allés vers eux. |
